Azt hiszem megérkezett a blog eddig legmegdöbbentőbb levele. A sztori egy része a szemem láttára zajlott a Facebookon. Fanny 48 órán belül jutott laptophoz egy barátoknak körbeküldött üzenet hatására. Rákattintottam Fanny oldalára és egy gyönyörű fiatal lány nézett rám, egy kerekesszékből. Hmm... Igazságtalan az élet, gondoltam és írtam Fannynak, hogy írja meg a történetét. Megírta. Én meg közreadom, mert ezt el kell olvasni mindenkinek. Íme a levél Fannyról....JPG)
Az életem egy mese, egy boldog mese. Az kezdetektől nézve nem tűnhet annak. Mégis a vidámság és a mosoly a mindennapjaim része, még ha olykor nagyon nehéz is, és úgy érzem elfáradtam, nem bírom tovább. Majd történik valami csoda körülöttem, belép az életembe egy személy és fenekestül felforgat mindent. Ebben a mesében ez nem egyszer történt meg…
22 évvel ezelőtt egy hideg novemberi napon Budapesten megszülettem. Minden csodásan alakult, egy igazi kis rosszcsont gyerek voltam. Telt az idő. Másfél éves koromban a járásomnál még is gondok léptek fel. Kacsázva, csípőből tettem a lábaimat emelés helyett. Érezték, valami nincs rendben. Karácsony előtti rendelésre elvitt Édesanyám, ahol kiderült, izomsorvadásom van. Tájékoztatták, hogy ez egy olyan betegség, ami az akkori (és a mai ) orvostudomány szerint gyógyíthatatlan. Több típusú, ami pedig nekem van, annak 18 évet jósolnak. Az izmok fokozatosan leépülnek, a légzőszervek és a szív gyengül, majd teljesen elsorvad.
Bele sem merek gondolni, szüleim és családom mit élhettek át, hogyan dolgozták fel a hírt. Nem adták fel, nem fogadták el, hogy elveszthetnek. Mindent, amiben egy csöpp esélyt is láttak, azt megpróbálták. Egyáltalán nem éltünk jó anyagi körülmények között, még is kijutottunk nagyon sok kedves, segítő embernek köszönhetően San Franciscóba Meir Schneiderhez, aki vakon született, majd magát kezdte el kezelni, masszírozni. Feladatok sokaságát végezte el nap, mint nap. Elérte, hogy 67%-osan lát. Rajtam pedig nagyon sokat segített. Állapotom nem hogy romlott, inkább fejlődtem. Boldogan érkeztem haza, új reményekkel és erővel.
Rendes általános iskolába jártam, ahol nem éreztem, hogy más lennék, mint a többi gyerek. Sosem tudtam velük fogócskázni vagy fára mászni, még sem maradtam ki a játékokból. Életem részévé vált egy napi rutin, amit Édesanyám varázslatos módon beleépített a napjaimba. Fontos a mozgás ennél a betegségnél, hisz ez az egyedüli, amivel stagnálni lehet állapotom. Iskola után úszás, otthon pedig torna. Ágyban pedig izomátmozgató masszázs, amit Anyum Amerikában tanult meg Schneidertől. Sokszor éjszakában nyúlva egy kis sámlin ülve az ágyam mellett csinálta, amikor én már többször aludtam. Egy napot sem hagyott ki. Borzasztóan erős nő volt, akitől gyerekként megtanultam, hogy küzdeni nagyon fontos. Az utolsó hajszálba pedig kapaszkodni kell. Feladni nem szabad! Akarat és kitartás nélkül pedig ne várjunk sikereket. 12 éves koromban meghalt Édesanyám, aki az utolsó másodpercig küzdött a rák ellen. Akkor vele együtt elvesztettem a hitemet a gyógyulásban, majd minden kötelezettség ellen lázadni kezdtem.
15 évesen egy esettanulmányt olvasva szembesültem saját betegségemmel. A következő mondatot olvasva minden összeomlott körülöttem: "A kislány túl van élete felén ... a légzőszervek gyengülése pedig az életébe kerülhet." Idővel elfogadtam, amit az élet nagy kalapjából húztam ki. Nem voltak határok, se szabályok, amit tartottam volna. Kerekesszékben mindent megcsináltam, amihez kedvem volt. Olykor nyáron hónapokat sátoroztunk át barátnőmmel, Brigivel vagy Nikivel Siófokon. Nem volt akadály se lépcső, se semmi. Gyakran fordultunk meg szórakozóhelyeken, ahol a kedves biztonsági őrök már csak „táncos lábúnak” hívtak. Ha szükséges volt, jöttek és segítettek levinni a pincehelységekbe vagy vittek fel az emeletre. Igazán a mának éltem, boldog voltam. Közben a gimnáziumot elvégeztem. Sokat kaptam az osztálytól. Nem volt kérdéses, hogy az osztálykirándulásokra megyek velük vagy, hogy a szalagavatón benne leszek a táncban. Álomszép este volt… keringőztem is. Egy kis hercegnőnek éreztem magam és tudomást sem vettem a kerekesszékről. Elérkezett a 18. születésnapom, amit úgy szerveztem, mintha az utolsó lenne. Mindenkit szerettem volna, hogy ott legyen, aki számít. Így is történt. Hatalmas buli volt sok nevetéssel és mai napig tartó emlékkel.
Már gimnázium alatt 16 évesen dolgozni kezdtem, amit az érettségi után folytattam, mert szükség volt a pénzre. Betoppant az életembe egy nagy szerelem, ami egy év alatt véget is ért. Zolival való találkozásom visszahozta a küzdést és egy bizonyos nap történtei után végleg kitöröltem az elfogadást az életemből. Újra küzdöttem. Nyitott szemmel jártam, sőt kutattam a lehetőségeket állapotom javítására. Zoli az újra akarás ajándéka mellett rengeteg fájdalmat és nehézséget hagyott az életemben. A megcsalások és a tartozások felhalmozása a nevemre is színesítették a palettát. Az utóbbi rendezésével a mai napig küzdök.
4 évvel ezelőtt találkoztam az őssejt terápia lehetőségével. Tudtam, hogy „csak” egy esély, de mennem kellett, hisz kapaszkodom minden lehetőségbe a gyógyulásom érdekében. Fogalmam sem volt, hogyan fogom megoldani, de eldöntöttem, meg kell próbálnom. „Sok kicsi, sokra megy” akció keretein belül nagyon sok anyagi segítséget kaptam, hogy egyre közelebb kerüljek a célomhoz. Ebben a laptopomnak és az internetnek is óriási szerepe volt. Sok kedves emberhez eljutott hírem. Volt egy tündéri idős néni, aki 100 forinttal támogatott, de nagyobb összegek is érkeztek. Nem csak a betegségem stagnálása volt a kitűzőzött álom. Egy tánc az asztal tetején szilveszterkor, mindazokkal akik mellettem álltak és hittek bennem. Egy blogot is elkezdtem írni a mindennapjaimról. A mosolyka.blog.hu pedig egy „véletlennek” köszönhetően egy Barbi nevű újságíró lány szeme elé került. Végigolvasta, majd egy levél érkezett Tőle, amelyben ez állt:
"Elolvastam az egész honlapodat és várom nagyon a folytatást. Ez egy olyan mese, ahol a főhős biztos elnyeri méltó jutalmát, valóra válnak az álmai. Örülök, hogy a könyvírás mellett döntöttél, szólj, ha bármiben segíthetek. Én újságíróként dolgozom, most épp állást keresek, de megpróbálom eljuttatni én is a kollégáknak a történetedet.
Fantasztikus embernek tartalak Téged és a Barátaidat. Ritka az olyan ember, mint Te, aki ennyire nagyon éli az életet és megtalálja az értékeket, szépségeket és folyton mosolyog :). Én hiszek Benned, tudom, hogy még 20 év múlva is olvasni fogom a kalandos kis életed történéseit.
Sokat kaptam Tőled még így ismeretlenül is. Köszönöm.
Puszi, Barbi"
Azonnal válaszoltam, majd néhány napra rá találkoztunk. Ez az Angyal két hét alatt felforgatta az életemet és ezt pozitív értelemben írom. Sorban valósította meg az apró és nagy álmaimat is. Barbusnak köszönhetően bekerültem a Tévé ügyvédje műsorba, ahol a legnagyobb meglepetésemre élő adásban tudtam meg, hogy meg van az 5 millió forint, mehetek Kínába őssejt kezelésre. Fülig ért a szám.
Barbi névnapomra 2 barátommal együtt egy Stand up Comedyt is elintézett nekünk a Godot Dumaszínházba, amiért Safinak is nagy köszönet és puszi jár! 3 óra felhőtlen nevetés, imádtam. Barbi barátnője, Eszter pedig egy fantasztikus fotózással lepett meg. Mindig is úgy gondoltam és éltem, hogy attól, mert kerekesszékben vagyok, lehetek igazi nő. Ezt pedig a képek számomra még inkább megerősítették. Ha fogalmazhatok így, állandó fotósommá vált Eszter, aki folyamatosan lep meg csodás képekkel. Barátság alakult ki köztünk.
Barbussal és Brigivel egy hónapot töltöttünk Pekingben, ahol megkaptam az őssejt kezeléseket. Voltak nehéz pillanatok, de egy életre szóló élménnyel gazdagodtunk. Hazajövetelünk után kemény rehabilitációba kezdtem, mozogtam, úsztam. Fontos tudni, hogy az őssejt magában nem egy csodaszer, a fejlődésért tenni kell. 2009 májusában voltunk kit, év végére pedig elértem, hogy 15 év után újra álltam egy járógép segítségével. Leírhatatlan élmény volt. Azóta pedig küzdök az első lépésekért.
Fontos része az életemnek a számítógép és az internet is. Végtelenül sokat köszönhetek a technikának. Blogom ismét egy Angyalt hozott az életembe, Anna személyében. Telt az idő és újra álláskeresésbe kezdtem. Sok szempontot kell figyelembe vennem, hisz kerekesszékkel – bár nem lehetetlen - nagyon nehéz a tömegközlekedés. Fontos, hogy a munka ne a világ másik végén legyen, és ne is az emeleten lift nélkül. Megkaptam egy meseszerű lehetőséget, amit talán álom munkának is nevezhetünk. Itthon is tudom végezni a saját gépemen. Az élet mégis úgy gondolta, nem adja ezt olyan könnyen… Második munkanap, határidő, a gépem pedig feladta a szolgálatot. Megjavítani hirtelenjében nem tudtam, egy másik vásárlása meg kizárt volt.
Anna az egyik közösségi portálon elindított valamit. Kiírta állapotként, hogy ha bárkinek van felesleges, de működő gépe, az most óriási segítséget nyújtana nekem. Néhány nap elteltével pedig Eszter lepett meg egy hasonló kiírással. Majd megtörtént újra a csoda. (Itt halkan jegyezném meg, hogy a saját notebookommal olykor bajban voltam, mikor már szívesen kucorodtam volna be az ágyamba és onnan folytattam volna a munkát. Még ha csak néhány kg-ról is van szó, nem bírtam ide-oda pakolni.) Kaptam kettő felajánlást. Egy laptopot, ami pótolta az én gépemet, így óriási nagy segítség volt. Majd nagy meglepetésemre egy pici és könnyű netbookot. Tényleg egy mesében éreztem magam, hisz nagyon rég vágytam egy ilyen gyönyörűségre, viszont egyáltalán nem engedhettem meg magamnak. Ennyi önzetlen és kedves embert körülöttem… Nagyon köszönöm! Péter, akitől a kis gépet kaptam, elhozta hozzám és csak ültem és nagy mosoly volt az arcomon. Ő már nem tudta használni, mert csak hálózatról működik, számára pedig fontos a mobilitás, ezért ez a szépség csak a polcon porosodott elmondása szerint. Hihetetlenül boldog vagyok és nagyon köszönöm mindkettőjüknek! Most már duplán be vagyok biztosítva, hogy dolgozni tudjak és tartsam a világgal a kapcsolatot. J
Előre nézek és küzdök tovább a holnapért. Tudom, egy-egy nehézségnél az élet nem áll meg. Maximum én álldogálok két lábon, majd pedig lépek egyet-kettőt előre..."
Ismertem még valakit, aki hasonlóan tűrte a nehézségeket és kis kerek szemüvegén keresztül nézett szembe a sorsával. Vakon táncolt a táncházban és galériába járt a barátaival. Legközelebb az ő történetét mesélem el.
